Presseveröffentlichung

Unsere Selbsthilfegruppe in der Extra am Mittwoch vom 20.06.2016, Redakteurin Carolin Franz

Man wurde so erzogen, nicht darüber zu reden

Selbsthilfegruppe spricht offen über künstliche Ausgänge (Stoma) und möchte das Thema enttabuisieren

Sie wollen alle ein ganz normales Leben führen und doch ist nichts mehr so wie es vorher war. Die Mitglieder der Stoma-Selbsthilfegruppe geben sich gegenseitig Kraft, die man braucht, wenn man ab sofort mit einem künstlichen Ausgang leben muss.

Aber was bedeutet eigentlich Stoma?

Das Wort stammt aus dem Griechischen, bedeutet Öffnung. In der Medizin ist damit zum Beispiel ein durch einen operativen Eingriff geschaffener Harn- oder auch Darmausgang gemeint, der nach einer Krebserkrankung als Ersatz dient. Für Betroffene kein einfaches Unterfangen: Nicht nur der Tagesablauf ändert sich damit drastisch – etwa beim Sporttreiben, bei Familienfeiern oder im Urlaub – es kommen meist aus seelische Probleme hinzu.

Wer sich umfassend über das Leben mit Stoma informieren möchte, ist bei der Stoma-Selbsthilfegruppe, angegliedert seit 16 Jahren an die AWO KISS Goslar, richtig.

Derzeit sind es zehn Mitglieder, die sich immer am zweiten Dienstag im Monat in der Zeit von 15 bis 17 Uhr im Kaminzimmer der AWO, Bäringerstraße 24/25, treffen, um sich auszutauschen und weiterzubilden. Unterstützt wird die Runde von den beiden Stoma-Fachschwestern Frau M. und Frau J.

Beide arbeiten in einer städtischen Klinik in Goslar und verweisen Stoma-Patienten nach der Therapie auch gleich an die Gruppe. “Wir stehen allen Betroffenen kompetent und beratend zur Seite”, so Frau M., die zusammen mit Ihrer Kollegin eine zweijährige Fachausbildung absolvierte.

Bei den Treffen darf eines nicht fehlen: der Kaffee, sind sich alle einig. Die Mitglieder sind ein lockeres Völkchen, das das Lachen nicht verlernt hat.

Innerhalb der Gruppentermine tauscht man sich über Erfahrungen bei einem Stück Kuchen aus. Oft werden auch Vorträge gehalten, etwa über die Probleme bei den verschiedenen Stoma-Arten, über körperliche Beschwerden, auch auch über das Thema Vorsorgevollmacht.

Zu ausgewählten Terminen werden Nachversorger und Ärzte eingeladen, die ebenfalls innerhalb von Fachvorträgen zum Thema Stoma aufklären.

Stoma ist ein Tabuthema

“Stoma ist immer noch ein Tabuthema”, bemängelt Fachschwester M. In der Gruppe hingegen werde darüber ganz offen geredet – “Wir wollen das Thema enttabuisieren und, dass es in der Gesellschaft angenommen wird”, betont sie. Nicht nur Stoma-Patienten, auch Menschen mit Kontinenzproblemen, zum Beispiel nach einer Geburt, und deren Angehörige werden hier mit offenen Armen empfangen.

Es wird über Ängste und Wundprobleme genauso geredet wie über Gerüche, die bei einem Stoma entstehen. Fragen wie “Was esse ich, um Durchfall zu vermeiden” oder “Trinke ich bei einer Feier lieber nichts” wird hier auf den Grund gegangen.

Ein Gruppenmitglied leidet etwa an einer Darmverwachsung – eine genetisch bedingte Krankheit. “Die Diagnose stellten die Ärzte fest, als ich erst ein Dreivierteljahr als war”, erzählt die heute 61-jährige. Durchfälle plagten sie ihre ganze Kindheit und Jugend über. Irgendwann sei so schlimm gewesen, dass sie sich ein Ultimatum gesetzt habe: “Mit 35 habe ich mir gesagt: Entweder du tust was oder du hängst dich auf!”

Schwester J. habe ihr dann geholfen. Statt wie damals von der Mutter “ausgepolstert” zu werden, lebt sie heute mit Stomabeuteln. “es war eine große Hemmschwelle, und damals erst recht. Man wurde so erzogen, nicht darüber zureden”, weiß sie heute. Das Thema habe sie immer verheimlicht, auch vor Freunden. “Jetzt spreche ich offen darüber!”

Eine andere Betroffene litt an Darmkrebs. Sie ist mit 93 Jahren nun das älteste Gruppenmitglied. “Ich spüle meinen Darm jeden Morgen, das hilft”, rät sie.

Und dann ist da noch der 62-jährige Addi Kirsch, der ganz neu in der Gruppe ist. In einer Operation wurde ihm erst in diesem Jahr die Blase entfernt. “Ich wollte von der Diagnose nichts hören und nichts wissen, wollte sie einfach wegschieben”, blickt er zurück. Nach der Operation lag er im künstlichen Koma, machte dabei sogar Nahtoderfahrungen. “Nach der OP habe ich dann zum ersten Mal in der Kirche eine Kerze angezündet”, berichtet er.

Allein schafft man es nicht

Freunde und bekannte haben Verständnis und Mitgefühl, das schätze Kirsch an ihnen. Dennoch fehlt die Meinung von Gleichgesinnten, deshalb habe er sich für den Gang zur Selbsthilfegruppe entschieden. “Allein schafft man diese Nummer nicht”, findet er.

“Die meisten Probleme habe ich mit den seelischen Dingen”, gibt Kirsch offen zu. Es sei eben komisch, wenn man vor dem Spiegel stehe und “da ein Beutel dranhängt”. Aber immer, wenn die dunklen Gedanken kommen, habe er für sich einen Leitspruch parat: “Man hat mir zwar den Tumor genommen, aber nicht meinen Humor!”

Die Stoma-Selbsthilfegruppe, geleitet von von Margot Nicolai, hat noch Platz für weitere Mitglieder und würde sich über neue Gesichter freuen. Wer die Gruppe zunächst einmal außerhalb der regulären Treffen kennen lernen und sich informieren möchte, hat dazu am Samstag, 27. August, Gelegenheit: In der Zeit von 10 bis 14 Uhr sind die Mitglieder dann neben rund 40 anderen Gruppen beim Beratungs- und Selbsthilfemarkt auf den Goslarschen Höfen vor Ort.